I sitt innlegg Kampen for å overleve skriver Vivian at hun gjerne i starten av sykdommen når ALS ikke var så kjent fikk høre:

“Se på Birgit Skarstein Vivian, når hun klarte det så klarer du det også”.

Så vondt det må ha gjort for Vivian. Som om det var viljen det sto på. Som om hun bare ville hardt nok, kjempet hardt nok så ville hun kunne bli like sterk, og sprek som Birgit Skarstein.
Skarstein har ikke ALS. Hun er lam fra livet og ned etter en operasjon. Det eneste likhetstrekket mellom Vivian og Skarstein er at de begge sitter i rullestol, men de sitter der av ulike grunner.

Jeg blir sint og litt oppgitt av slike historier, for Vivian er ikke alene om å oppleve slikt.
Tenk på alle historiene vi leser og hører om folk som får en alvorlig sykdom men som ikke vil “sette seg ned og dø”.

Jeg ble sint, og bestemte meg for å leve.

sier for eksempel Ivana Hollans i et intervju med NRK. Hun har fått beskjed om at hun har myelomatose, benmargskreft, og har to til fire år igjen å leve.

Tenk om det var så enkelt. At når man ble rammet av alvorlig sykdom så er det bare å bestemme seg for å leve, og så gjør man det. Overlever, altså.

Sier man da ikke indirekte at alle de som må gi tapt mot sykdom som myelomatose eller ALS egentlig har seg selv å takke. At de døde fordi de ikke hadde sterk nok livsvilje, at de ikke kjempet hardt nok?

Jeg kjenner mange som har måtte gitt tapt for sykdom og død enda så gjerne de ville leve.  Det var ikke mangel på livsvilje som tok livet av dem. det var sykdommen. Mange av de kjempet i dager, uker, måneder, noen kjempet i år.  På slutten var kanskje hvert minste åndedrag en kamp. Likevel klamret de seg fast til livet og presset lungene til å puste en gang til, og  så en gang til, og enda en…..

På meg virker det som om det brer seg en ide’ om at sykdom er selvforskyldt og har med holdninger og innstilling å gjøre. Det mest skremmende er at denne holdningen ser ut til å ha nådd helt til regjeringskvartalet.

Vi kan se på kampen Vivian har for å få på plass den hjelpen og de hjelpemidlene hun trenger.
At flotte ord som Hva er viktig for deg? og Pasienten i sentrum gjør seg fint på glansa papir og i festtaler, men har lite med den virkeligheten brukere og pasienter møter i hverdagen.

Vi kan se på våre eldre. Sykehjemstilbud ute i kommunene bygges ned, eller rustes ikke opp i tråd med at vi blir flere og flere eldre. De eldre ønsker å bo hjemme så lenge som mulig heter det i festtalene og stortingsmeldingene.  Resultatet blir ofte en uverdig tilværelse siste del av livet for mange eldre, og utslitte pårørende som strekker seg langt for at det i det hele tatt skal være mulig for de eldre å være hjemme.

Vi ser det på holdningen til de som er syke og uføre. De må komme seg opp om morgenen og komme seg i jobb. 
På ny møter vi holdningene om at sykdom ikke har noe med helsemessige utfordringer å gjøre, kun med vilje og innstilling.

Slike holdninger provoserer meg, og gjør meg forbanna.
Noen ganger skulle jeg ønske at de fikk prøve, bare for en uke eller tre hvordan der er når helsa svikter. At det ikke alltid bare er snakk om å ta seg sammen. At mange bruker all sin viljestyrke og all sin energi bare på å komme seg opp, på å leve så godt det lar seg gjøre med de utfordringene de møter hver dag.

Joda. Holdninger har noe å si. Sykefraværet er utrolig høyt her i landet. Høyere enn i alle andre land det er naturlig å sammenligne oss med. Jeg tror ikke det kommer av at vi her i landet er så mye sykere enn folk i andre land. Jeg tror det har noe med holdninger å gjøre. At det for enkelte er litt for lett å bli hjemme fra jobb en dag eller tre hvor de strengt tatt kunne klart en arbeidsdag helt greit.
Er det at noen utnytter systemet god nok grunn til å mistenke alle syke for å være late og ha vondt i viljen?

Jeg tror at for å få ned sykefraværet må en holdningsendring til. En holdningsendring ikke minst hos Brenna og de andre som bestemmer. For når Brenna gang på gang bygger opp om oppfatningen av at de som er syke eller uføre egentlig er en gjeng late unnasluntrere som ikke gidder å bidra i samfunnet, ja da er det liksom mest en oppskrift for late unnasluntrere for hva de skal gjøre for å slippe å bidra.
At når an skaper en myte om at syke mennesker egentlig bare er late, ja da blir det en selvoppfyllende profeti. Det gjør ikke så mye om jeg utnytter systemet, alle andre gjør jo det… 

Hvis Brenna og co hadde hatt fokus på å få frem hvem sykepenger og velferdsordninger er til for. Vise at det å være syk eller varig ufør ikke er noe å trakte etter.  At for mange av de som er utenfor yrkeslivet er hver dag en kamp. At det for mange, som Vivian, kreves utrolig viljestyrke til bare for å komme seg ut av senga og fortsette livet. At for mange syke krever det å få tatt en dusj og kledd på seg like mye energi som det mange andre bruker på en vanlig arbeidsdag.
At trygdeordninger og sykepenger er fallskjermen, sikkerhetsnettet som er der for de som trenger det, og at det er umoralsk å utnytte et slikt system for egen vinning bare fordi man er lat og ikke ønsker å bidra.

Umoralsk. Det er vel der noe av problemet ligger. Ord som moral og arbeidsmoral har helt gått ut av det norske vokabularet. Vi dyrker individet og individets rett til å gjøre hva det finner for godt.

Ingen ting er umulig bare man vil det sterkt nok.
Alle kan bli TV-stjerne, profesjonell fotballspiller, lege, jurist, frisk fra kreft eller ALS bare man vil det sterkt nok.
Klarer man ikke å nå de mål man setter seg, er det tegn på svakhet.  Enten det er å bli minister eller det er å bli frisk.

Syke folk blir ikke friske, samme hvor mye de vil. Lamme tar ikke sin seng og går, Brenna er ikke Jesus.

Denne holdningen som regjeringen, NAV og mange andre bygger opp under, at det bare er å ta seg sammen så blir vi alle friske, raske og lykkelige må vi til livs. Syke mennesker trenger heiagjeng, ikke at de blir mistrodd.