Denne kjerringa har kommet med mange blogginnlegg opp gjennom tidene. Noen gode og noen kanskje ikke fullt så fantastiske. Et av mine tidligere innlegg Aud Marit setter dagsorden skrevet i januar 2020 er inspirert av et av de klokeste innleggene Aud Marit har skrevet.  Jeg tenkte det kunne være nyttig å reflektere over det samme temaet en gang til.

Aud Marit kjenner vel de fleste av leserne mine fra før, så hun trenger kanskje ingen nærmere presentasjon. Men for deg som ikke kjenner til Aud Marit såxer hun en bloggkollega fra Kongsberg. Vanligvis skriver hun stort sett om hverdagen sin, men i dette innlegget skrev hun om et viktig samfunnsspørsmål.

I innlegget spurte hun retorisk: ER DET VIRKELIG SLIK AT DET ER ET FORUM SOM SKAL SETTE PRISLAPP PÅ ET MENNESKES LIV?

Som den vitebegjerlige kjerringa jeg er så undersøkte jeg påstanden og innholdet i Aud Marit sitt innlegg nærmere og jeg ble ikke så lite sjokkert og minst like mye forbanna.

Det Aud Marit ønsker å sette fokus på med innlegget sitt er at i Norge er det Beslutningsforum som bestemmer hvilke pasienter som skal få prøve nye medisiner eller nye behandlingsmåte som ennå ikke er godkjente her i landet.

Jeg fant ut at i Beslutningsforum sitter de 4 administrerende direktørene i de fire regionale helseforetakene. En representant fra brukerutvalgene deltar som observatør. (Har altså ingen myndighet ut over å observere møtet og eventuelle diskusjoner.) Bisittere på møtet er også en informasjonskonsulent, en medisinsk rådgiver, representanter fra Statens Legemiddelverk, fagdirektørene i de regionale helseforetakene og lederen i Helsedirektoratet (sikkert direktør han og).  Men slik jeg leser møtereferat så er det de fire Administrerende direktørene som har beslutningsmyndighet.

På Aud Marits spørsmål om hvem som kan sette en prislapp på hva et menneskes liv er verdt er altså svaret de 4 administrerende direktørene i de fire regionale helseforetakene.

Når man overlater beslutningene om hvilke medikamenter eller behandlingsmåte som skal godkjennes til disse Administrerende Direktørene er det klart pris er en viktig faktor. Disse direktørenes samfunnsansvar er jo å drifte sine regionale helseforetak innen for den økonomiske rammen de har fått tildelt. Når en metode, eller et medikament er veldig dyrt, griper det rett inn i deres økonomi. Blir ikke det å overlate beslutningene om hvilke medikamenter og metoder som skal tas i bruk litt som å sette bukken til å passe havresekken? De nyter jo godt av å si nei til det som er dyrt.

Og når jeg leser referat fra møtene i beslutningsforum så er pris svært ofte en faktor for om et medikament eller en behandlingsmåte skal tas i bruk eller ikke. Noen ganger bare pris, andre ganger at virkningen ikke tilsier at prisen er så mye høyere enn liknende medikamenter eller metoder, og noen få ganger at medikamentet eller metoden ikke har like god eller bedre virkning enn medikamenter eller metoder som allerede er godkjent.

Samtidig forstår jeg at man må ha kontroll på hvilke legemidler til hvilken pris man tillater brukt i Norge. Når nye effektive legemidler kommer på markedet har de ofte en unaturlig høy pris.  En pris som ikke har sin bakgrunn i hvor dyrt det er å produsere eller utvikle legemidlet.  Legemiddelfirmaer som har gjort et medisinsk gjennombrudd, lite eller stort, og som for en periode er enerådende på markedet setter prisen på legemiddelet svært høyt for å håve inn mest mulig fortjeneste frem til konkurrentene har klart å komme frem til et liknende medikament   Maksimal fortjeneste.  Selvsagt må noen kunne sette foten ned, så legemiddelprodusentene ikke priser legemidlene sine opp i himmelen og tjener gode penger. Penger du og jeg må betale over skatteseddelen.
Veldig ofte sier Beslutningsforum at de kan ta legemiddelet opp til ny vurdering hvis prisen reduseres.

Så mens legemiddelprodusentene og Beslutningsforum krangler eller forhandler ompris, venter pasientene.  I noen tilfeller blir ventetiden for lang.  I slike tilfelle må det føles smålig av det offentlige og forhandle om pris på et legemiddel som kan forlenge livet, eller gi økt livskvalitet til deg selv eller noen du har kjær.
Jeg er usikker på hva som gjør meg mest forbanna, beslutningsforum som sier nei, eller legemiddelprodusentene som tar seg alt for godt betalt.  Eller, nei. Det som gjør meg mest forbanna er legemiddelprodusentenes trang til maksimal profitt. Det å ha funnet et middel som kan forbedre livskvaliteten til mennesker og eller redde liv, og så priser de det så høyt at kun de rikeste har råd til det.  Ja, det er direkte uetisk!

For noen vil alltid få tak i den dyre medisinen. Noen velger å reise til et land hvor man benytter denne behandlingsmetoden, gjerne på en privat klinikk.  De betaler det av egen lomme og enkelte tar opp store lån for å få den beste behandlingen de mener er mulig, selv om den er for dyr for det offentlige norske helsevesen.  Men det er ikke alle som har råd til å få behandling på private utenlandske klinikker.

Aud Marit tar opp en problemstilling til i sitt innlegg som jeg synes er verdt å reflektere over.
Hun sier hun vet at det er medisiner for den sykdommen hun har, men den er for dyr for at legene vil gi den til henne.

For selv om vi i Norge er enige om at all skal ha likeverdig tilgang til helsetjenester uavhengig av økonomi, kjønn, alder eller sosial status er det ikke alltid slik. Forskning så sent som i 2018 viser at alvorlig syke pasienters utdanningsnivå har noe å si for hvor ofte de fikk time hos spesialisthelsetjenesten de siste 18 månedene de levde.

De med universitetsutdanning eller høgskole fikk i snitt 20 konsultasjoner, mens de med bare grunnskole fikk i snitt 12 konsultasjoner.

Forskerens hypotese er at jo tettere oppfølging, jo bedre behandling. Hyppigere konsultasjoner og hyppigere innleggelser vil og bety at mer ressurser blir brukt på den med høyest utdanning kontra den med lavere utdanning.
Hvorfor det er slik er forskeren usikker på. Men han tror det kan ha noe med kommunikasjon å gjøre. Pasienter med liknende akademisk utdanning som legen kan ha et fortrinn i samtaler med leger, Både lege og pasient forstår hverandre bedre, og pasienter med høyere utdanning kan kanskje lettere stille spørsmål, fremme sine synspunkter, enn en med lavere utdanning.

De uten akademisk utdanning har lett for å tenke at legen vet sikker best.  Man stiller ikke spørsmål. Eller man har ikke nok kunnskap til å stille de rette spørsmålene.

Fagdirektørene ved de enkelte sykehusene (Helseforetakene) kan innvilge at enkeltpasienter får legemidler som ennå ikke er godkjent av Beslutningsforum.  Er det ikke da, med bakgrunn i ovenforstående forskning trolig at resurssterke høyt utdannede mennesker lettere får slik behandling enn de som kanskje ikke har det rette nettverket?

Innlegget er et tankekors for meg, jeg håper det gir flere noe å tenke på.  Og er det slik vi vil det skal være?