Redningsbøye i en kald verden….

Tenk deg at du hadde et barn.
Tenk deg at dette barnet har en sykdom som gjør at musklene svinner bort sakte med sikkert.
Tenk deg at du går der og ser at barnet ditt mister bevegelse etter bevegelse. I fjor klarte han å bevege armen, nå kan han ikke lenger klø seg på nesa. 
Tenk å vite at sykdommen er dødelig. Når musklene i brystkassa til slutt ikke klarer pustejobben lenger.er det lite å stille opp med.

Alle vi som har barn vet at det kunne vært oss. 
Det kunne vært deg eller meg som fikk et barn med en muskelsykdom som Spinal Muskelatrofi.

Så får du høre at det har kommet en medisin.  
En medisin som har positiv effekt på over 60% av barna.  
60% sjanse for at sykdommen til ditt barn kan stoppes – kanskje reverseres.
Håp blir tent.
Redningsbøyen finnes.
Kanskje, kanskje kan dutt barn få leve opp. 
Kanskje, kanskje kan ditt barn i det minste få det bedre den tiden hun er her. Klare mer selv.
For en forskjell det håpet ville gjøre for deg, for barnet ditt og resten av nettverket ditt.

Spent ventet du mensbyråkratenes kvern arbeidet sakte.
Endelig, endelig fikk du gladmeldingen om at denne medisinen var godkjent.
Hadde det vært meg, hadde jeg sprettet sjampagnen.

Så kommer SJOKKET.

Medisinen er for dyr.
Staten vil ikke betale.
En dose koster 971.418 kroner og 10 øre. Nesten en million. 
Starter man behandling vil brukeren trenge 4 doser med oppsatte mellomrom første året, og så en vedlikeholdsdose hver fjerde måned videre.
4 millioner første året, og 3 millioner de neste årene.  For hver bruker.
Mange penger – men lite penger i et helsebudsjett. Vi opererer hofteproteser for over 2 milliarder i året.  En avansert kreftbehandling  med transplantasjon av benmarg eller stamceller koster 1,5 million.
I 2012 brukte Helse sør-øst 563 millioner helsekroner bare på konsulent-hjelp.
Som forelder må denne beslutningen virke hjerteskjærende rå, brutal og kald.

Jeg kunne godt bruke noen ord på å kritisere den blå-blå regjeringens helsepolitikk. Sagt mye om at det finnes enkelte ting man ikke kan vurdere i kroner og ører, og at det i høyeste grad gjelder innen helse.  MEN så slo en tanke meg…
Hvorfor er denne medisinen så dyr?

En dose er på 5ml. 5 tusendels liter. Hvis vi regner det om i nål fra kjøkkenet så er det en væskemengde tilsvarende en teskje.
971.418 kroner og 10 øre – for en teskje med væske.
Det høres i grunn veldig dyrt ut. Hvordan har legemiddelfirmaet kommet frem til den prise? 971.418 kroner og 10 øre høres jo ikke helt ut som “tenk på et tall”. 
Her skal jeg sitere Administrerende direktør i legemiddelfirmaet Biogen, Kristin Nyberg  når hun forsvarer prisen i en artikkel i dagens Aftenposten;

“Basert på de tre kriteriene kliniske egenskaper, verdien for samfunnet og bedriftsøkonomi
for produsenten har vi kommet med et godt tilbud”

Det er et godt bedriftsøkonomisk tilbud. Det skal jeg gi Administrerende Direktør  Nyberg rett i.  Tirsdag i forrige uke kom kvartalsrapporten til Biogen. I den kvartalsrapporten kan man lese at legemiddelfirmaet har økt inntektene med 4 % siden i fjor, Ingen dramatisk inntektsøkning ut i fra et bedriftsøkonomisk syn.  Jeg forstår at hensikten for et legemiddelfirma ikke er å kurrere sykdommer, men å tjene penger. Men når jeg skal vurdere om prisen på Spinraza er satt urimelig høyt, må man merke seg noe annet som står i kvartalsrapporten:

“inntektsveksten ble drevet av lanseringen av Spinraza, som bidro med 271millioner dollar i globale inntekter”

271 millioner dollar tilsvarer 2,1 milliarder norske kroner.   2,1 milliarder norske kroner i fortjeneste på 3 måneder.  Det er det man kan kalle god butikk.

Leder i beslutningsutvalget.  De som har sagt NEI til at flere pasienter skal få starte med Spinraza  sier at det ikke er noen grunn til å tro at utviklings- og produksjonskostnader for Spinraza forsvarer den høye prisen.  Utviklingen ble sponset både av offentlige myndigheter  i USA og pasientorganisasjoner. Utviklingskostnader var heller ikke en av kriteriene Biogens administrerende direktør listet opp, så det stemmer sikkert.
Firmaet er for tiden de eneste som kan tilby en slik medisin på markedet. Ingen av de andre legemiddelfirmaene har til nå klart å lage et tilsvarende produkt, men det er sikkert bare snakk om tid.  Dette vet legemiddelfirmaet, og de kan sette en svært høy pris fordi det ikke finnes noe alternativ. Firmaet ønsker å tjene så mye som mulig på kortest mulig tid – før de får konkurrenter.

“Prisen er ikke basert på kostnader.  Prisen er basert på hva man tror markedet er villig til å betale”

Denne uttalelsen kommer fra Steinar Madsen ved Statens legemiddelverk  Jeg deler hans syn, og jeg deler synet til de som mener at legemiddelfirmaet handler uetisk.

Og mens man forhandler om pris får barna det gjelder mindre og mindre styrke i musklene sine…
Foreldrene ser barna sine sakte visne hen…

Det er en kald og kynisk verden der ute. En verden som tror alt kan telles i kroner og ører,  fortjeneste og tap.

 

#SMA #spinalmuskelatrofi  #spinraza #biogen 

 

 

 

 

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg