Det var ikke vanskelig å vite hva dagens første innlegg skulle handle om når jeg endelig kom inn på bloggen i dag. Ikke trengte jeg klikke meg gjennom mange innlegg eller lete langt nede på toppbloggerlista heller. Urettferdigheten lyste mot meg.
Jeg fikk klumpen i magen da jeg leste innlegget i går ettermiddag. Dette hadde du ikke fortjent! Ja, jeg snakker selvsagt om Vivian, Mamma på hjul.
Tenk med deg selv. Der drar hun avgårde for en samtale med rehabiliteringssenteret. Inntaksmøte, snakke om hvorfor hun ønsker et nytt opphold, hva hun ønsker å oppnå og legge planene for et eventuelt opphold. Kanskje få en dato – noe å se frem til, glede seg til. Vi som har fulgt bloggen en stund vet at disse oppholdene på Nordås er et høydepunkt, noe å se frem til, i en kjedelig hverdag. Og så forstår hun med en gang hun entrer møterommet at hun og de andre i rommet har forskjellig mål for dagen. Hun får ikke noe nytt opphold. Skuffelsen må være enorm!
Jeg ser det for meg. Velmenende mennesker i hvitt som prøver å få gehør for sitt standpunkt, og en Vivian som føler på skuffelse, frustrasjon, og som kjemper mot tårene som helt sikkert brenner bak øyelokkene.
Til slutt orker hun ikke mer, orker ikke høre på deres forklaringer. De kommer aldri til å se likt på saken om de så argumenterer hele dagen og natta med. Dette er bortkastet tid, og Vivian har ikke tid å kaste bort, hun setter rullestolen i gir, tar en rask sving og freser ut av møterommet midt i den velmenende talestrømmen deres.
Akkurat det liker jeg, at hun forlater møterommet før talestrømmen deres er ferdig.
Jeg skal vedde på at hvis hun hadde klart det hadde hun smelt døra hardt igjen i det hun forlot møterommet.
Hva hjelper vel bedre på humøret enn litt shopping? spør Vivian, og beordrer en sving innom Plantasjen. Vel, jeg tror ikke innkjøp av en hel botanisk hage hadde klart å bøte på skuffelsen hvis jeg hadde vært i Vivian sine sko.
Mulig avgjørelsen er riktig. At rehabilitering av stabile pasienter med ALS er en kommunal oppgave og ikke en oppgave for spesialisthelsetjenesten. At kommunen ikke evner å ha det tilbudet pasienten har behov for er jo ikke spesialisthelsetjenesten sitt ansvar. Og innen rehabilitering som for mange andre felt i helsevesenet er ofte behovet større enn tilbudet. Da må det prioriteringer til, og da blir nok ofte pasientgrupper som ALS-pasientene nedprioritert.
Jeg håper Vivian klarer å komme over skuffelsen i dag, eller senest i løpet av uka. Ikke bruk energien din på å føle på urettferdigheten. Kom deg opp i stolen og ut i solen – hvis du har bedre vær enn det jeg har – du har mer givende ting å bruke tiden din på. Du har vært stabil i et år til tross for de utfordringene og kampen du har stått i. Bruk dette året til å få mest mulige positive opplevelser i stedet for å bruke energi på å kjempe mot vindmøller.
Det å være kronisk syk sliter på både fysisk og mentalt, og Vivian har nok behov for et positivt avbrekk. Og bare det å bli sett og prioritert. Noe som også vil komme familien til gode. Ho har gode minner derfra, positive opplevelser og kanskje personer som gir ho trygghet og glede. Og så blir ho avvist i døra. Forstår godt reaksjonen hennes. Og velmenende råd fra andre blir fort irritasjon i denne sammenheng. Ho har et behov, og blir ikke hørt…
Ønsker deg en fin dag. 😃
Ja, jeg skjønner godt Vivian sin frustrasjon og følelse av å ikke bli forstått.
Det er så synd at det ikke fins plasser nok til de som trenger det. Skjønner fryktelig godt st hun er veldig skuffet. Det er fryktelig og ubarmhjertig at hun skal være nødt til å kjempe for tilbudene hun har behov for. Det er rett og slett hjerteskjærende!
Ja, det gjorde vondt langt inn i sjela å lese det.