Noen ganger har jeg bare lyst til å holde sengen, legge hele hodet under dynen og late som om omverdenen ikke eksisterer.  Det er muligens ingen hemmelighet at selvmedlidenheten har vært rimelig fremtredende de siste månedene.

Natten har ikke vært spesielt god. Jeg har vært mye våken, og krroppen har mange vondter. Jeg kom meg ikke opp av senga før kl 07.30, og det er sent for meg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så står jeg opp og leser det siste innlegget til Vivian, og blir flau over hvor sutrete jeg kan være til tider.  Sammenlignet med Vivian er det overhode ikke synd på meg.

Det som avbryter nattesøvnen min er at jeg våkner av at kroppen er vond og må finne en ny stilling. Når jeg får snudd meg hender det at jeg sliter med å finne søvnen igjen.  Det er slitsomt når nattesøvnen blir for oppdelt.

Slitsomt med oppdelt nattesøvn, men jeg kan i motsetning til Vivian snu meg selv når jeg føler for det. Det kan ikke Vivian.  Når hun og kroppen hennes føler for å skifte stilling antar jeg hun må tilkalle nattevakten (Jeg mener hun har det.)

Jeg reflekterer litt over det. At selv om kroppen er vond kan jeg i det minste endre stilling når jeg føler for det.  Jeg antar at det vil ta litt lengre tid å finne en god stilling hvis andre skulle snu på meg.  Kanskje ville jeg og bli liggende litt lenger før jeg tilkallte hjelp for å bli snudd. Ville nok ikke gjøre det enklere å finne tilbake til søvnen.  Jeg konkluderer med at jeg er heldig som kan snu på meg selv så ofte og mange ganger jeg vil i løpet av natta, vel vitende om at enkelte netter ligger jeg knapt i ro og snur meg flere ganger i timen.

Vivian er plaget med trykksår. For å avhjelpe det har hun tatt kontakt med ergoterapeuten sin  og bedt henne bestille et vendesystem til sengen hennes. Det venter hun fremdeles på.

Trykksår eller liggesår som det også blir kalt kan føre til alvorlige og livstruende komplikasjoner dersom de ikke behandles raskt, inkludert dype infeksjoner i hud,  underliggende vev og bein.  Sår kan medføre store smerter, redusert livskvalitet og langvarig sårbehandling,  ofte i uker og måneder.  Så hvorfor må Vivian ligge å vente i dager, og uker på det vendesystemet? De finnes, ligger garantert på et hjelpemiddellager ikke alt for kangt unna. Hvorfor er det ikke bare å få det i en bil og frakte det til Vivian? Eventuelt fortelle Vivian hvor det kan hentes.

Behandling av ett enkelt trykksår kan koste fra over 12 000 til nærmere 170 000 kroner, og forebygging anses som langt billigere enn behandling. Trykksår utgjør en betydelig belastning for både pasienter og samfunnet, med estimerte kostnader på mellom 1–3 milliarder norske kroner årlig.  Kommunen ville helt klart spart både penger og ressurser ved å bidra til å forwbygge trykksår.  Et argument byråkratene en slik anskaffelse må gjennom ofte skjønner langt bedre enn pasientens ve og vel.

Om ikke trykksår og alle andre utfordringer ALS bringer med seg for Vivian har hun og fått tannverk.  Til hun kommer seg til tannlege trenger hun en antibiotikakur.  Hun tok kontakt med tannlegekontoret, og ventet hele dagen til ingen nytte på at de skulle ringe opp igjen.  Slikt er dprlig service, og dårlig pasientbehandling. Bare nevner det.

Til slutt ser ikke Vivian annen rå enn å ta kontakt med lungespesialisten sin for å få resept på antibiotika!

Jeg forstår godt hvorfor Vivian tar kontakt med en lege hun vet stiller opp. Det jeg ikke forstår er hvorfor det er nødvendig. Vivian mottar så vidt jeg vet tjenester fra kommunens hjemmesykepleie. Hvorfor kan ikke de fikse en resept på antibiotika? Eller fastlegen? Vivian burde være en pasiwnt med kjent sykehistorie. Det kan da ikke være så mye å be om litt antibiotika? Burde kunne fikses med noen blikk på tastaturet.

Det sies at man må være frisk for å være syk. Vivians historie er vel et godt eksemoel på det. For selv når kreftene langsomt svinner og man virkelig trenger omsorg og pleie så må man fremdeles ha krefter til å kjempe for å få den hjelpen man trenger.