Forekomsten av ALS har økt markant i Norge de siste tiårene. Hvert år får 150 personer i Norge den fryktede diagnosen amyotrofisk lateral sklerose, eller ALS. Den fører til muskelsvinn, fordi hjerneceller som sender signaler fra hjernen til musklene, blir ødelagt. Årsakene til sykdommen er uklare. Og det finnes ingen behandling som kurerer den. Antallet som får diagnosen har doblet seg siden 1950-tallet. For kvinner har det vært en økning på 140%.
De fleste her på blogg følger vel Vivian, Mamma på hjul, og har via henne fått kjennskap til sykdommen. Hun er ikke alene om sin skjebne.
Jeg hørte første gang om sykdommen på 90-tallet da en kollega fikk diagnosen. Jeg så hvordan hun først mistet kraften i fingrene og hendene. Spurte om vi kunne skrive navnet hennes for henne når kort til kollegaer som skulle slutte eller gifte seg ble sendt rundt for at alle kunne signere. Jeg husker at stemmen ble mer snøvlete, og at folk som ikke visste at hun var syk hvisket om at hun var full….
Jeg husker hun fortalte meg at sykdommen kom til å føre til at hun ble kvalt i sitt eget spytt fordi hun ikke ville ha muskelkraft til å svelge spyttet. Jeg husker at jeg satt stille og knuget telefonrøret under den samtalen. Husker at jeg ikke visste hva jeg skulle si. For hva sier man for å trøste en som kommer med en slik opplysning?
I våres fikk jeg høre at en bekjent hadde fått ALS-diagnosen. Jeg husker hvordan hjertet sank i brystet mitt. Den sykdommen er en grusom skjebne. I høst fikk jeg vite at hun ikke hadde overlevd sommeren.
ALS er en sjelden sykdom, men ikke så sjelden at det er utenkelig at det kan ramme deg eller noen du er glad i.
En forferdelig sykdom! Og jeg kjenner flere som har fått diagnosen de siste åra! Ei venninne….. og nå forrige uke en klient på jobb….! 🙁 <3 skremmende….
Ja, det er en skremmende sykdom.
ALS er en av de mest grusomme sykdommen man kan få. Ingen kur , og i dag er det 2 barn i Norge med barne ALS, hva sier man til den familien? Ord blir fattige. Jeg er grunnlegger av ALS forskningen I Norge og stiftelsen ALS Norge. Jeg mistet min pappa I desember 2007 og siden da har jeg kjempet døgnet rundt for ALS syke, pårørende og barna som pårørende. Les gjerne om meg her : http://www.alsnorge.no
Det er kun forskning som bringer dagen nærmere en kur mot ALS. Hjelp oss å støtte forskningen I Norge.
Jeg har lest om arbeidet ditt, og besøkt sidene dine. Du er flink!
Jeg er enig med deg i at forskning er det som skal til. Og da gjerne en god sum forskningsmidler over statsbudsjettet, noe jeg vet ikke har vært så lett å få til.